DLBCL: Trotz Rezidiv die Hoffnung nicht verlieren!

Jan ist 66 Jahre und arbeitet als freier Journalist im Bereich Transport und Logistik. 2016 stellte sein Hausarzt die Diagnose Follikuläres  Lymphom, also Lymphdrüsenkrebs, der weiter aktiv beobachtet werden musste. Fünf Jahre später war die Erkrankung weiter fortgeschritten und Jan unterzog sich einer Immunchemotherapie, welche sich aus einer Antikörpertherapie und einer Chemotherapie zusammensetzt.

Er hatte alles gut vertragen, fühlte sich gesund und arbeitete wieder. Doch drei Monate danach bemerkte er, dass er seinen rechten Arm nicht mehr heben konnte. Er ging zum Arzt, und wurde dann in die Onkologie der Uniklinik überwiesen – mit Lymphomzellen im zentralen Nervensystem. Der Krebs war zurückgekommen - das follikuläre Lymphom hat sich in ein aggressives Lymphom entwickelt. Die Diagnose: Diffus großzelliges B-Zell Lymphom, kurz DLBCL. Im Interview erzählt Jan seine Geschichte.

Lieber Jan, nach deiner Diagnose DLBCL - Wie sah die Therapie diesmal aus?

Jan: Ich sollte eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation erhalten. Dann hat sich aber herausgestellt, dass meine Stammzellen nicht brauchbar waren – die Therapie wurde abgebrochen. Das ist leider die Geschichte. 

Jan: Da dachte ich, das wird jetzt richtig hart. In dieser Zeit habe ich meinen Krebs in den Sozialen Netzwerken öffentlich gemacht und beschlossen, ein Buch darüber zu schreiben. Zeitgleich habe ich so viele Einladungen zu einer Lkw-Messe bekommen, aber da war mir klar: Das schaffe ich nicht. Es war auch noch Coronazeit, und ich war ein Hochrisikopatient. Das hat in der Branche eine Welle der Empathie ausgelöst. 

Jan: Nach zwei vergeblichen Therapieversuchen erhielt ich die Möglichkeit, im Dezember 2022 an einer CAR-T-Zell-Therapie teilzunehmen. Ein paar Monate später wurde wieder ein Lymphom entdeckt. Das Ärzteteam hat eine Biopsie direkt am Hals gemacht. Da stand schnell fest, dass der Krebs noch immer in meinem Körper ist. Und dann hieß es: Wir haben noch was im Köcher. Wie man mir dann gesagt hat, war ich der vierte Patient an der Uniklinik, der einen bispezifischen Antikörper als Therapie bekommen hat.

Jan: Die ersten drei Infusionen habe ich in der Klinik bekommen, bis sich mein Körper daran gewöhnt hatte: Die restlichen Infusionen habe ich ambulant erhalten. Zwischendurch gab es ein Ergebnis in einer PET CT, da hatte sich schon herausgestellt, dass es wirkt. In diesen Wochen der Infusionen hatte ich jeweils leicht erhöhte Temperatur und fühlte mich ein bisschen schlapp. Und seit Mitte November ist das erfreuliche Ergebnis da: Die Therapie wirkt. Bis heute.

Inwieweit wurdest du in die Therapieentscheidung miteinbezogen? Hast du gewusst, was jetzt auf dich zukommt?

Jan: Ich hatte jedes Mal ein Aufklärungsgespräch. Das Aufklärungsgespräch zu der CAR-T-Zell-Therapie habe ich mit dem Oberarzt der Station gemacht, weil ich das für meinen Roman aufgezeichnet habe, während man mir die T-Zellen abgesaugt hat. Ich habe mich umfangreich informiert, was eine CAR-T-Zell-Therapie bedeutet – ich wollte es auch für meinen Roman korrekt wiedergeben.

Es gab auch Aufklärung über die Nebenwirkungen, was alles hätte passieren können, und am Ende habe ich dann jeden Tag diese zehn Fragen beantwortet:  „Wo sind Sie?“, „Wie heißen Sie?“ und so weiter – bis es mir dann irgendwann zu langweilig wurde. Anstatt Köln habe ich einmal Bielefeld gesagt. Die Stationsärztin meinte nur, Bielefeld gibt es gar nicht.” Mit diesem Test wollte das Behandlungsteam sichergehen, dass sich keine Nebenwirkungen der Therapie auf das Gehirn auswirken.

Hast du in dieser Zeit ein persönliches Verhältnis zum Behandlungsteam entwickelt?

Jan: Wenn man so lange Patient ist – ich war insgesamt 140 Tage da – dann entwickelt man schon ein persönliches Verhältnis zu den Leuten, auch zu den Pflegern. Eine der Onkologinnen, die mich betreut hat, hat am Ende mein Buch lektoriert, damit auch alles stimmt. 

Jan: Ich habe grundsätzlich eine positive Lebenseinstellung und einen unerschütterlichen Humor. Das zieht sich auch durch diese Geschichte, die ich geschrieben habe. Außerdem habe ich einen großen Freundeskreis, der mich aufgefangen hat. Was will man denn machen, außer die Hoffnung nicht zu verlieren, dass es gut geht? Ich versuche auch am kulturellen Leben teilzunehmen. Ich habe mit meinem Arzt darüber gesprochen: Ich soll alles tun, was der Gesundheit zuträglich ist.

Jan: Wenn man die Diagnose Krebs bekommt, sollte man sich nach einer guten Uniklinik oder Klinik erkundigen, auf alle Fälle nach einer Klinik, die sich mit der Erkrankung auskennt. Man sollte darauf vertrauen, dass ein gutes Behandlungsteam das Beste für einen herausfindet. Ich hatte Vertrauen, aber ich habe es mir auch erkämpft. Es hat vielleicht auch für Respekt gesorgt, dass ich gesagt habe, ich schreibe ein Buch darüber. 

Inhaltlich geprüft: M-DE-00020889